長女の障がいと病気が判明するまで 続き

このタイミングでのMRIは、小児がんによる腫瘍なのか、それとも良性の腫瘍なのかを見極めるためのものでした。

本来であれば、生検（腫瘍を採取して検査）することが一番確実な方法ということでしたが、あまりに小さすぎて生検はむしろ命の危険があるといわれたことはよく覚えています。

なぜなら、このときは片目が見えないことの告知直後で、たとえ亡くなってしまったとしても、この先子ども自身が辛い思いをして生きていくくらいなら、そちらのほうがいいのではないかと、今思えばとんでもない思いがよぎってしまったくらいの精神状態だったからです。

MRIは結果として、二回とることになりました。1度目は造影剤なしでとったものの、よく見えず、もう一度造影剤を投与した上で撮影することになったためです。

乳幼児の場合ら動いてしまわないよう鎮静剤の投与などもあり、とにかくたくさんの書類にサインをして、授乳のタイミングや寝かせるタイミングなど、いろいろ気を遣ったような記憶があります。

約30年生きてきて、自分は一度もMRIをとったことのないのに、この子はわずか生後1ヶ月でMRIをとることになるのか・・としんみりした気持ちで、撮影までの時間、並んでいました。

結果は1、2週間くらい後だったと思います。形成外科の先生から説明がありました。

病名は動静脈奇形。

異常血管が発達し、その影響で、右眼の網膜も剥離し、顔の半分ほどを覆っているとのことでした。完治させるには、切除が一般的だが、大きすぎて切除は不可能ということでした。

小児科の先生から悪性の可能性は低いのではないか、と言われていたため、小児がんの心配はそれほどしていなかったのですが、いくつか予想していたもののうち、最も治療が難しいとされる病名だったので、涙をこらえながら話を聞いていました。